Beč: Svetski dan retkih bolesti

Povodom obeležavanja svetskog Dana retkih bolesti, Medicinski univerzitet i Opšta bolnica u Beču priključili su se kampanji „Global Chain of Lights“ i osvetlili svoje ulaze u zelenoj, plavoj, roze i ljubičastoj boji. Procenjuje se da od retkih bolesti u svetu pati oko 300 miliona ljudi.

Grad Beč
01. 03. 2023.

Između šest i osam odsto stanovništva Evrope pati od retkih bolesti. Često su u pitanju bolesti metabolizma i mišića, a potrebne godine da bi se postavila tačna dijagnoza.

U Beču postoje dve efikasne terapije za Gošeovu bolest, retko metaboličko oboljenje koje je prouzrokovano naslednim genetskim defektom. Pacijentima nedostaje enzim za razgradnju masti koje se skupljaju u jetri, slezini i koštanoj srži što dovodi do uvećanja i oštećenja organa. Problem je što tri četvrtine obolelih u Austriji nemaju tačnu dijagnozu i leče se pogrešno.

U Austriji živi oko 20.000 ljudi sa mišićnim bolestima, a više od polovine su deca i adolescenti. Takva dijagnoza često znači progresivnu nepokretljivost, zavisnost od invalidskih kolica i skraćen životni vek. Najćešće bolesti su Dišenova mišićna distrofija i Spinalna mišićna atrofija. Za optimalno lečenje pacijenata je neophodna rana dijagnoza u detinjstvu. Pacijentima je pored specijalizovanih klinika na raspolaganju i Centar za retke i nedijagnostikovane bolesti Medicinskog univerziteta u Beču.

(Foto: MedUni Wien)

Pročitajte još

Popularno